Família vive corrida contra o tempo
Pacientes em todo o Brasil aguardam a definição da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) sobre o uso do Elevidys, um medicamento indicado para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne. A agência suspendeu sua aplicação em julho de 2025, após três m0rt3s suspeitas nos Estados Unidos. A decisão interrompeu tratamentos e deixou famílias aflitas diante da urgência que a doença impõe.
Uma dessas famílias é a de Paulo Azevedo, de 7 anos, morador do Distrito Federal. O menino recebeu diagnóstico de Duchenne ainda pequeno e luta diariamente contra a degeneração muscular provocada pela doença genética, que compromete funções vitais ao longo do tempo.
Decisão judicial ainda não pode ser cumprida
Antes da suspensão, os pais de Paulo conseguiram uma decisão favorável do Supremo Tribunal Federal (STF), que garantia o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, com a paralisação imposta pela Anvisa, o início da terapia não pôde avançar.
Segundo a família, o medicamento apresenta melhores resultados quando administrado antes de uma determinada idade, o que torna cada dia de espera um risco maior para a evolução da doença.
Suplica por rapidez no processo
A mãe do menino, Emanuelle de Azevedo Soares Varela, de 38 anos, reforça a urgência do início do tratamento. Ela ressalta que Paulo precisa receber o Elevidys antes de completar 7 anos, 11 meses e 29 dias, prazo no qual a terapia ainda pode surtir efeitos positivos. “Cada dia é crucial para que o tratamento tenha resultado. A vida do meu filho depende disso”, afirmou.
Enquanto a Anvisa avalia novos dados de segurança apresentados pela farmacêutica, famílias como a de Paulo enfrentam medo e incertezas, aguardando uma resposta que pode significar mais tempo e qualidade de vida para suas crianças.
Perguntas e respostas
A Anvisa interrompeu o uso após três m0rt3s suspeitas nos Estados Unidos envolvendo pacientes em tratamento.
O medicamento funciona melhor antes que a criança complete determinada idade, o que limita o tempo para iniciar a terapia.
Sim, o STF autorizou o tratamento pelo SUS, mas a suspensão impede a aplicação.
